强打少年VS.飞轮少年

发布时间:2020-07-08发布者: 浏览数:474

【7/4台北】益群罹患罕见疾病纤维性骨失养症,曾因为罕见疾病失去就学的机会,辍学在家长达十六年之久,几乎足不出户。因为双腿不断骨折,后来在2000年毅然决定作截肢手术,从此和他的双腿告别!曾经他也因此封闭自己,后来在家人、信仰、音乐的帮助下,他重获新生,藉由电动轮椅、网路重新认识这个世界。

四岁发病的那年,从三楼楼梯间滚下去,一般小孩顶多哭一哭就爬起来,家人看他昏过去动也不动,扶他起来发现怎幺大腿站不直,还缩短了一节,看他痛的哇哇大哭才惊觉原来是大腿骨折,还记得那时半昏迷中送医院的景象,从此就开始他不断骨折的人生。

19岁那年因右手骨折,躺着休息了两个月,手好了却因躺太久背无力而坐不起来,之后就一直躺在床上,会出门都是去医院,出门一趟可不容易,得用四个壮汉用木板抬着我下去。这一躺就是6年多。那时整个房间就是他的世界,天花板就是他的天空,躺在那度过许多痛苦难耐的日子。

夏天脚被蚊虫咬抓不到,冬天冷被子也盖不暖,他不知道这样的日子还要持续多久,似乎是永无止境,不知何时才能结束这悲惨的剧。还记得有一天他哭着问爷爷说我活着的意义是甚幺?没人能回答他这问题包括他爷爷。他觉得生命就像路边的碎石子杂草一样没有价值。看着大小腿越来越弯,愁苦又更增加了。

该来的还是要来,他的大腿弯曲角度已经快达90度,随时一个外力可能就会折断,到时又要开刀打石膏。他不想再面对那样手术固定的痛苦过程,突然想到医生曾说过若有必要可以做截肢切除。于是1999年跟2000年就在振兴医院做了截肢手术。

切除双腿对他来说有如卸下重重包袱。那时他还想说以前要好几个壮汉才能下楼,现在只要有一个人可以抱的动,他就可以到任何想去的地方了!之后买了一台电动轮椅,开始了自个在外活动的生活了!

截肢前的人生是痛苦的,躺在床上没有希望,只能接受别人的服待。那时的他是个忧郁少年,不知大家有没有看过樱桃小丸子?她有个同学叫永泽也是个忧郁的角色,以前的他就像永泽,常常有三条线在头上。

截肢后的人生是有活力色彩的,认识上帝更是让他的生命充满喜乐有盼望!他相信他来到这世上不是白白遭受这些痛苦,苦难使他的生命变得有价值,若没有经历这些,他永远无法了解别人的痛。他也感谢上帝给我许多爱他的家人朋友在身边支持他,若没有他们我不会知道甚幺是爱,他也不会懂得给予或接受别人的爱。

他自许为「飞轮少年」,就是希望能够藉由电动轮椅到处享受人生,做自己想做的事,例如:逛街血拼,开车兜风,看表演听音乐会;他也参加罕见疾病基金会的天籁合唱团,到处跟基金会进行罕病宣导,宣达他的生命故事。

虽然因为身体的关係,他无法像正常人一样跑跳运动,但他却很嚮往运动员在运动场上尽情挥汗的快感,小时候就热爱棒球比赛的他,只要是台湾的球员他个个都喜欢,只因为他们都卖力地为球迷努力付出,球员的拼劲更令他感动。碍于球场无障碍的问题,他并无法到现场加油。

当他得知因为有模有样造型艺术工坊刘总经理的善心支持,已经连续四年透过爱心全垒打大赛邀请全省各地的罕病大小朋友,进入球场近距离与喜爱的球星相见欢,他非常感激大家为罕病病友所做的付出,因为他能同理本身因为疾病所带来的不便与痛苦。

今天记者会上他特别带来「有一件礼物」、「若是有你在我生命中」两首歌,希望今年的全垒打众球星们能够发挥「强打少年」的本色,为罕病募集更多善款,也为罕病大小朋友们挥出生命中的全垒打。

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